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17岁脑瘫去世催生新法规 父亲和弟弟“笑而活之”

发布于:2020-12-30 被浏览:2351次

对于严孝文来说,平息丧亲之痛还是需要时间的。他相信大儿子不希望他永远沉浸在悲痛中。“他绝对希望我笑着过自己的生活。所有支持我的人肯定也希望我这么做。”

离2020年底只剩两天了。

这一年对很多人来说都是极其艰难的一年,但对阎孝文、余海法和王来说,这更像是在已经崎岖不平的命运石阶上的一个更高的坎。

2019年除夕,颜晓文因发热被隔离,大儿子重度脑瘫被独自留在家中;于海法的老婆九月怀孕,他们下定决心要在肚子里生一对连体婴儿;庞贝病人王一边为高考做准备,一边忍住病情恶化的痛苦.

六天后,闫孝文证实新冠肺炎、闫诚死亡;25天后,连体姐妹在上海出生;7个月后,王被南开大学录取。

去世脑瘫儿

“鄢成条款”,一个普通人改写了历史

严成(轮椅上)和弟弟严宏伟。

严孝文的大儿子在新冠肺炎疫情最严重的时候去世了。

今年1月23日,闫小文因发烧被送医院隔离,并带小儿子自闭,大儿子闫成因脑瘫无法自理被留在家中。因为村子关闭,闫孝文的二姐很难在家照顾闫诚。一周后,坏消息接踵而至:闫小文在新冠肺炎被确诊肺炎,闫诚去世。

颜成葬在母亲身边。他7岁那年,母亲因为家庭压力大自杀,葬在村里的山上。

目前家里只剩下严孝文和他的小儿子严宏伟。

“严孝文是个苦难的父亲,他有底层人民的无奈。”朱赵文是颜晓文的朋友,也是武汉一家精神障碍儿童互助组织“蜗牛之家”的负责人,他动情地说,“但他也是一个有韧性的人。”

闫小文正在接受采访。

两年多前,当朱文钦第一次见到阎孝文时,他和两个生病的儿子在武汉租了一所房子。租的房子破旧,但颜晓文一直很干净。两个孩子出门,也穿得很漂亮,很体面。

当时“蜗牛之家”刚刚成立,闫小文带着孩子参加活动。在“蜗牛之家”集体课上,颜宏伟逐渐学会了用文字表达自己的需求,学会了写字,甚至学会了穿全套衣服,上厕所。颜晓文在蜗牛之家帮忙照顾其他孩子。

阎孝文教蜗牛之家的孩子。

朱文钦觉得严成走后,严孝文的负担更轻了。以前他什么都要看着,包括辅助排便。现在他有时间上关于自闭症儿童的课,学开车,考驾照。

但是他经常感觉恍惚。他时不时会想起大儿子一个人在家是怎么过的。“大儿子从来没有一个人在家”,有时候甚至不敢相信严成已经走了。

有几次,闫宏伟喊他哥。几次之后,他慢慢的不喊了。阎孝文对他说:哥哥走了,阎宏伟说:走。

他也站在楼顶想跳,但是没有。很多年前,妻子去世的时候,严孝文也想过跟着她离开。但是当他回家看孩子时,他决定和他的两个儿子住在一起,过得很好。要不是突如其来的疫情,他早就做到了。

颜的小儿子挤牙膏。

严成之死在社会上引起了不小的轰动。严孝文得到了一点补偿,他说这足够他和小儿子活五年。以前一家三口,靠着低保和社会各方面的救助,一个月生活2000多元,所以活了很多年。

黄冈农村生活压力不大,但严成走后,严孝文坚持带孩子回武汉。有一个类似蜗牛之家的互助组织,有很多帮助自闭症家庭的组织和资源。“这是他最好的地方,”阎孝文说。

他全心全意地爱着他的小儿子。他11岁,不能照顾自己。“慢慢教,”阎孝文说。“孩子还小,潜力无限,很多方面都可以培养。从平时一点一点的教。我希望他能像大儿子一样,不管看见谁,都在微笑。”

《蜗居》颜宏伟的画。

朱文钦记得严成的笑脸。她甚至认为,如果严孝文不带两个孩子回黄冈,严孝文的成就就不会去。但是,过去没有如果。

今年5月28日颁布《中华人民共和国民法典》,第34条第4款规定:“因突发事件等紧急情况,监护人暂时不能履行监护职责,被监护人生活无人照管。被监护人的居民委员会、村民委员会或者民政部门应当为被监护人安排必要的临时生活护理措施。”

精神发育迟滞者的亲属称之为“延成条款”。在今年11月份由中国智障人士家长组织的年度网络会议上,他们相互耳语,谢谢。“一个普通人改写了历史,”朱文钦说。

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连体女婴父亲

“53%的希望,我必须让她们感觉到父爱”

连体婴儿出生时的样子。

余海法的两个女儿长胖了,能笑出声来。医生说在重症监护室住过的孩子有一阵子没笑了,这是呼吸机遗留下来的。

韩寒和闫妍,两个命运多舛的孩子。出生时是连体婴儿,肝脏相连,姐妹有先天性心脏病。

医生说这两个孩子存活的几率只有53%。海法和他的妻子李毓秀想过流产孩子,但是看着孩子踢妈妈的肚子,他们想,试试看,给孩子一个机会。“我只能希望孩子是53%,”于海发说。

今年2月,疫情最严重的时候,于海发把座位放在自己的小货车平后面,铺了木板,载着临产的妻子,带着村里的介绍信,一路从山东开到上海。2月17日,李毓秀在妇产科医院剖腹产生下两个孩子。

姐妹俩一出生就被转到上海复旦大学附属儿科医院重症监护室准备做分离手术。

那是海法最艰难的时候。疫情期间,他要照顾住在妇科医院的李秀玉,每天给儿科医院的孩子送母乳,肩上的经济压力很重。他想尽办法筹集资金,还向爱友慈善基金会申请资金。这个多年致力于儿童救助的基金会,通过腾讯的“天生不完美”项目为出生缺陷儿童筹集资金,帮助海法这样的家庭度过最困难的时期。

三月份两个孩子成功分开,真的成了53%。我的妹妹韩在接受了姑息性心脏手术后,病情也稳定下来,于4月22日出院。

于海发到了就开着面包车,把老婆孩子安全地带回家。

连体女婴成功分离。

他重新给两个孩子办了酒席,来这里的亲戚坐满了七桌。亲戚说孩子吃了苦,做了这么大的手术。余海法说,人只要活着,什么都有希望。

当时工地受疫情影响,还没有工作。余海法留在家里照顾女儿。两个女儿喜欢睡在他怀里。“我睡得很香,再吵也不醒,但只要放在床上就醒了。”大女儿离他最近,晚上挨着他睡了四个月。

大女儿患有先天性心脏病,需要特殊照顾。每三个小时,他们给大女儿喂早产儿奶粉;尽量不要让她哭很久,以免影响她的心;他们没有带她出去,以尽量减少感染流感和肺炎的机会。

女儿们只是稍微长大了一点。

随着时间的推移,两个女儿的性格也表现出差异。小女儿活泼坦诚,对什么都好奇。筷子、哨子、五颜六色的儿童玩具都会吸引她的注意力。大女儿很安静,不怎么哭,但有时候会翘着腿坐着看过去,“就像个小流氓。”余海法笑着说:“好美。”

我妹妹现在包括韩(左)和我妹妹。

我的女儿们正在好转。

今年5月、8月、10月,于海法带着妻儿回上海复查三次。还开着老爷车,检查结果都是完好的。到年底,大女儿长到了十五斤,对于一个先天性心脏病的宝宝来说,这是一个健康的体重。

疫情一结束,余海法就像一个转轴一样出去打工,去了七八个工地,一两个月没有休息。今年外地收入不理想,摘除费用只有2万,而大女儿的心脏根治手术费用还需要20万。为了给女儿做手术省钱,余海法每天在工地上干12-14个小时,收入200多元。“和女儿比起来,我真的不努力,”于海发说。"她年纪轻轻就遭受了如此多的罪行。"

陪女儿的时间减少了。余海法每天晚上回家,总是把孩子抱在怀里,喂他们吃东西喝牛奶,让他们拍拍他的脸。有时他们回家太晚,看着他们睡觉。“她一定感受到了父亲的爱,”于海发说。

现在海法所有积蓄加起来只有大女儿手术费用的一半。他考虑了所有可能的选择,借了钱,还了贷款,但他别无选择,只能向社会求助。时间到了,他要开着那辆面包车载着老婆孩子去上海。

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庞贝病男孩

“考上大学,我在南开宿舍拼命敲代码”

庞贝病造成了王的肌肉萎缩和脊柱变形。

在南开大学,王过着他梦想中的“普通”大学生活。这种生活甚至比他想象的还要轻松一点。在上大学之前,他担心自己不能适应经常换教室,在路上摔倒,上课迟到,但这些都没有发生。

王是一个庞贝病患者,在中国只有大约200个活着的病人。随着病情的发展,肌肉萎缩,脊柱呈S形,但学习成绩并不比正常人差。今年高考,他以全县第三名的成绩考上了南开大学计算机系。

高考结束后,王还自告奋勇去村里给高中生补课。

“普通”的大学生活离不开外界的帮助。从高中开始,他的母亲赵丽成了他的“全职伴侣”,学校为她安排了食堂和清洁工作,以及一个独立的宿舍。

2020年,腾讯新闻萤火虫计划将王的故事推两遍,让更多人关注他。同时,有爱心的网友通过腾讯公益为他筹集了一些医疗费用。南开大学也继续做好事,王免了学费,有了工作和宿舍。

每天,赵丽六点起床,给儿子做早餐,然后去学校上班。早饭后,王和的朋友一起下楼去教室。没课的时候,他在宿舍写代码。生活好像和高中没什么区别,但又好像越来越丰富。

王和父母在南开大学门口合影。

王没有让他的病困住他。他尽力融入大学生活。军训期间,他和政工组的每个人一起推新闻,策划活动。军训结束后,他竞选班上的宣传委员。他也想加入校友会,但是在招生那天,他去医院检查,留下了小小的遗憾。他几乎尽力体验大学生活的每一点。

与他的同学相比,他以前对计算机世界不太了解。他像海绵一样吸收知识,自学了很多以前从未接触过的计算机知识。

如今,庞贝病对王来说并不是最大的问题。有了社会的捐助,他可以相对连续的吃药,加上运动,他的肌肉萎缩速度减缓,身体也比高中时强壮了很多。比如他可以抱膝或者扶墙,连续做十几个深蹲。

王来自大学。

疾病有一些影响。偶尔在学校被陌生的同学认出来,同学们告诉他,他被自己的事迹所鼓舞。就这样,他在庞贝病人身上看到了。王意识到自己是个公众人物,特别注意自己的言行。希望大家都知道,他才是新闻报道中真正的他:坚强,开朗,乐于助人。他希望通过自己的努力,可以借他对庞贝病的关注,推动庞贝病的治疗纳入医疗保险。为了这件事,他的母亲和其他庞贝病人已经经营了很多年。

王也面临着和同龄人一样的压力:学习和找工作。他知道上大学只是一个起点,他也做好了考研面对激烈就业竞争的打算。但这样的烦恼对他来说是珍贵的。

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回访手记

“他肯定希望我笑着,过以后的生活”

阎孝文、余海法、王并不具备超人的智慧和超凡的技艺。有了信心,有了毅力,有了大众爱心的加持,在命运设定的巨大困难面前,即使经历了生与死,我们依然跨过了高高的坎,继续前行。

他给于海发打电话的时候,正在工地上清理河道。他说话很匆忙,但一说到女儿,就忍不住又笑又说,感谢媒体和公众的关心。谈到女儿的未来,他说:“变成什么样子是他们自己的事。我没有太大的期待,只是健康的成长,健康的成长。”

王知道,没有他们的帮助,各种各样的人都到不了这里。

“正是因为每个人的帮助,我才能在自己的人生道路上走得越来越远,”他说。“我也邀请社会上每一个帮助过我的善良的人,学校里的老师和同学,还有我的父母,相信我不会辜负大家的期望,努力实现自己的价值,拥抱更美好的明天。”

对于严孝文来说,平息丧亲之痛还是需要时间的。“大多数人无法理解经历了新冠肺炎和丧亲之痛后的心理和精神压力是什么样的,”但他下定决心带着他最小的儿子向前迈进。

他相信大儿子不希望他永远沉浸在悲痛中。“他肯定想让我笑着过自己的生活,所有支持我的人肯定也想让我笑着过,”阎孝文说。

每个月,他都会带严宏伟去看他的妻子和严成。一棵小树长在他妻子的墓旁,抽着芽。

(图片由回答者除签名外提供)

撰文|羊雨

周公子

编辑|燕山前采|,杨黔南

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标签: 海法 小文 女儿